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 Oktober 2015

Diagnose : Gehirnanaurysma, 3 Hirninfakte , 2 Reanimation...       

 

 

        JENNY  MEINE MAUS !!!!!!!!!!!!!2004

 

 

 

 MY LIVE :-)  :-)   :-)

 0ktober 2005 bis 2015!!!Träume nicht dein Leben , sondern lebe deinen Traum.....

 

 OKTOBER 2005 Jenni 10 Jahre alt !!!!!

 

 Jenny Maus bei Mac , da war sie glücklich !!!!!!!!!!!!!!!!!!I love you , for ever

 

 

 

  

 

 

 Jenny in Ihrem Kinderzimmer 2005, meine liebe süße Maus , die ich über alles vermisse, Ihr Lachen , Ihr kuscheln , Ihre Stimme , einfach jenny........:-))))

 HOME JENNI 10 Jahre (jetzt 13) , voller Energie , Lebensfreude , Willen sstark , lieb und für jeden Spaß zu haben ...bis zum 4.10.2005 , da machte unser Leben eine Kertwendung um 180 Grad......Jenni erlitt eine Massenblutung im Gehirn durch Zerreisen der Arterie media rechts......aus dem nichts, von 1 auf die andere Minute......

 

 

 

 

 Jenni liebte Ihr Einrad..das Bild entstand 4 Wochen vorher!!!!

 

 Ich Die Mama ......................................................................

 

 

 

 

 

 

Ein Bild aus noch glücklichen Tagen !!!Ich möchte diese Seite erstellen , um anderen betroffenen Eltern mitzuteilen , höre niemals auf zu kämpfen , auch wenn die Situation noch so aussichtslos erscheint ..Ich , Joe (jetzt 14 Jahre) und Jenni haben niemals aufgehört , sonst wären wir nicht da , wo wir jetzt sind !!! Meine beiden süßen sind mein Leben und ich liebe sie über alles !!!Zum anderen möchte ich all den lieben Menschen danken , die mir in der schwersten Zeit meines  Lebens zur Seite standen und immer noch stehen , um all das zu schaffen ..Ich DANKE den Ärzten , Krankenschwestern , Therapeuten , Freunde , Familie und ganz besonders meinem Sohn JOE , der mir immer eine große Hilfe ist !!! DANKE !!!!!!!!!!!!!! 

 

 

 Diagnose , Gehirnaneurysma, anschliesend 2 Reanimationen (LEBER , NIEREN - HERZVERSAGEN ), 3 Hirninfakte generaliesiert ...alles in 14 Tagen , und meine süße hat gekämpft ...sie will LEBEN !!!!

 Ich möchte gerne die Geschichte in Kurzform berichten...um meine Ängste , Trauer und Gefühle anderen Menschen mitzuteilen...Mann darf den MUT und die HOFFNUNG nie verlieren ......Es war ein schöner Oktobertag , und die Ferien hatten begonnen, da rief mich mein Sohn ganz aufgregt Jenni liegt bewustlos vorm Bett , ich rief sofort den Notarzt , diese stellten schnell eine Blutung im Kopf fest , somit wurde sie hier direkt ins Koma gelegt , ab ins Kankenhaus ,..da lag sie nun , an diversen Schläuchen , Beatmungsmaschine , Infusionen..ect , ich wuste nicht wie mir geschah..INTENSIVSTATION.....Abends um 17 Uhr Not Op, Ent´fernen der rechten Schädeldecke und klipping der Ader...LEBENSGEFAHR ...Alle bangten um das Leben...14 Tage später der nächste Schock..Absolutes Versagen des Gesamten Körpers ..REANIMATION..Herz-kreislauf-, Nieren,-Leber -, Herzversagen ....Aber die Ärzte holten sie zurück ins Leben....Es folgte Düalüse , Körper runter kühlen ect ...Nach 4 Tagen ..außer Lebensgefahr ..ab da wurde sie von Tag zu Tag stabiler , wenn nur die ganzen Schläuche nicht wären ...kurze zeit später der große Fortschritt , sie atmete wieder allein ...Am 24.11. verlegung auf die Kinderstation , ( Wachkoma )am 26.11 Jennis 11 Geburtstag..Ich wuste nicht ob ich weinen oder lachen sollte , ich war einfach nur glücklich..............

 

 ..Januar , das nächste unerfreuliche ..ein Ventrikel funktioniert nicht , somit nächste Op , legen eines Chant ..dies ist eine Ableitung des Gehirnwassers in den Bauchraum

..Jenny erholt sich sehr schnell von den schweren op , Die Tage vergehen und es steht eine Verlegung in die Reha am 20.01.2006 nach Hohenstücken an ...endlich raus aus dem Krankenhaus ...

 

DieVerlegung klappte reibungsloss....Jenny geniest die frische Luft und schnuppelt !!!!Wir sind auf der Frühreha und liegen in einem 2 Bett-zimmer , die Schwestern sind supi nett und sofort wird ein Plan mit Therapien aufgesetzt, Physo-,Ergo-,Logo-und Schwimmtherapie ....Der Plan ist voll und ich bin gespannt wie Meine Süße sich macht...Zum anderen muß sie noch von den Vielen Medis entwöhnt werden .Zb Morphin..Es klappt alles gut , Jenni hat sich schnell eingelebt , ich versuche täglich hinzufahren , es sind knapp 100 km..Ich arbeite auch noch und mein Sohn brauch mich ebenfalls ..Es war und ist nicht immer leicht alles unter einen Hut zu bekommen. Jenny bei der Logo /reha ..vielen Dank Ihr beiden Lieben ..Drücki von jenni

 

 

..Jenni akzeptiert das relativ gut ...Wochen und Monate vergehen , ...Im Mai kommt Jenni zurück in die Klinik , da die Schädeldecke zurück muß , ich habe große Angst ,,,wieder eine soo schwere Op ...Am 16.5. 2006 ist es soweit ...sie schafft auch diese Op ..es sieht ales gut aus meinte die Ärztin ...Nach 2 Wochen zurück Verlegung in die Reha ...Es scheint , ob alles gut verwächst , jedoch nach 4 Wochen , Anruf aus der Reha , jenni muß sofort ins Krankenhaus , sie ht hohes Fieber und die Schädeldecke wird vom Körper abgestoßen ..Not-OP ..ich dachte ; "Oh nein , das ganze von vorne "Verlegung nach Steglitz , am nächsten Tag , wieder Enfernen Ihrer eigenen Schädeldecke ..da lag sie nun wie vor 8 Monaten , völlig entstellt und sicherlich Schmerzen

 

, die wir alle nicht nachvollziehen können , aber sie erholte sich schnell und somit zurück in die Reha nach 3 Wochen , ..Die Terapien liefen gut , wir genosssen den Sommer ...nach 3 Monaten zurück in das Krankenhaus ..nun wurde Jenni aus Knochenzement eine Schädeldecke geformt und eingesetzt ..alles lief gut und ich war überglücklich ....Nach 3 Wochen zurück in die Reha ..

..alles lief wie bisher ...Jetzt war sie etwas wacher , das hängt mit dem Druck im gehirn zusammen ..da keine großen Fortschritte zu erkennen waren , war im Gespräch ...das jenni bald entlassen werden soll, für mich stand von Anfang an fest , das ich sie nach Hause hole ....Somit hatten wir ein Probewochenende im September .Ich hatte Angst , ob alles klappen würde , aber es klappte Super gut und ich denke Jenni gefiel es auch ....Nun blieben wir noch 2 Monate in der reha und am 20.12.2006 war unser Tag und Jenni kam heim , mir liefen die Tränen vor Glück und Trauer , den ich hatte sie nach so langer zeit da Heim, jedoch ganz anders wie vorher ...Nicht mehr die lachend und hüpfende kleine süse Maus ....

 

Jenni und ich sagen den Tieren Tschüßi und dann geht es ab nach HAUSE !!!!...   Joe hat mit 12 jahren das Video gemacht , mir standen die tränen in den Augen , DANKE !!!!! mein Schatz !!!

 Nun sind wir daheim, die Rückverlegung verlief gut , Jenni war ganz ruhig und ich ganz aufgeregt...Alle freuten sich :-)))) 4 tage später war Weihnachten, und wir verbrachten das Fest bei meinen Eltern mit der gesamten Familie... Sie wohnen hier im Ort und es klappte alles gut , nach 3 Stunden wurde Jenni aber müde und erschöpft , wir fuhren mit em Rolli wieder heim , es war ein sehr merkwürdiges Gefühl , Weihnachten so zu erleben ..Sonst war Jenni immer die Feh , die die Geschenke verteilt hat und nun so hilflos sie anzusehen..<es war Traurigkeit und Freude zu gleich , denn sie ist bei mir!!! Und nur das zählt ..Mann kannes nicht mit "Vorher" vergleichen , aber mann tut es ständig:-((( !Die Wochen verliefen gut , nun muste ich mich um die Therapien kümmern , aber es klappt ..Ab März , kommt eine Logopädin , ab April Krankengynastin und Ergotherapie ..Es ist wichtig das alles weiter so läuft, sonst werden die Gliedmaasen steif und verformen sich Seit Februar füttern wir Jenni einen Monte , es klappt sehr gut , dauert jedoch sehr lange Aber es ist ein riesiger Fortschritt für sie ..

....Durch die starke Hirnschädigung, hat Jenni starke Spastik und Epelepsie ...JULI neue Rolliversorgung , neue Sitzschale, da sie gewachsen ist .Seit August 2006 hat die Epelepsie leider zu genommen , und wir erhöhten das Medikament , aber keine Besserung ....Nun müssen wir eine Neueinstellung machen , ...Jetzt (September) bemerkt mann das jenni andere Gesichtszüge äußert ,sie freut sich , und ein Lächeln von Jenni erfreut mich für den Ganzen Tag...Sie signaliesiert uns ebenfalls wenn sie pullern muß, sie weint und wird ungeduldig , dann legen wir sie hin und es klappt , ich war sehr erstaunt darüber , also es ist doch noch was da .

.Jenni im Nähzimmer bei Mama ......Wir können sie somit im Rolli ohne Windeln setzten , es klappt zu 95 % ..Einfach Klasse!!!!Nun mehr esst Jenni zum Abendbrot ein Babybrei , somit kann ich das Esstraining weiter ausbauen , alles klappt supi , was keiner jemals gedacht hatte ..Es sind winzig kleine Fortschritte , aber für Jenni sehr große Schritte , um sie ein Stück näher in ein normales Leben zurück bringen !!!Die Therapeuten geben sich alle super Mühe und fordern Jenni soweit es geht..und sie macht gut mit ..nun November Jennis 13 Geburtstag ..............Jahreswechsel 2008...Silvester hat Jenni geschlafen ..verschlafen , alles läuft wie bisher ...Alle halbe Jahre ins SPZ zur Kontrolle , was mir persöhlich Sorge macht , ist die Epelepsie....Da werde ich jetzt eine Spezialklinik aufsuchen , wegen Neueinstellung oder Umstellung auf neue Medikamente ...Ab April haben wir auch Musiktherapie ,(muß ich selbst zahlen ,da es von den Krankenkassen nicht übernommen wird)es macht super viel Spaß , Jenni hört sehr aufmerksam zu und freut sich öfters .Sie liebte Musik und tanzen für Ihr Leben gern...Wir denken , es kommt was an bei Ihr !!!!!Jennifer ging Reiten im Ort und somit holten wir 1 von den Pferden zu uns in den garten , das war eine Erstaunliche Begegnung , das Pferd stand ganz lieb vor Ihr , oder schlabberte die Hände ab und Jenni war ganz ruhig und machte große Augen ...

 

 

Jenni liebte Pferde !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!März 2009, heute nun komme ich erstmalig wieder dazu Jennis Seite weiter zu erstellen ..Ich möchte mich ganz lieb , bei den Leuten bedanken , die in unser Gästebuch geschrieben haben !!!!!!!!Vielen vielen Dank ..Es hat sich einiges in diesem Jahr getan , Wir haben alle den Verdacht , das Jennifer wesentlich wacher wirkt ! Seit ca 3 Monaten lacht sie übers ganze Gesicht , wenn ich früh ins Zimmer reinkomme und sie kuschel ...Das sind die kleinen Momente , die mich aufstehen lassen ...Seit ca 5-6 Monaten , isst meine Maus Brötchen , es fällt Ihr zwar schwer , dies zu kauen , aber sie giebt alles , kleine Bananenstücke , Apfelstückchen , kuchen , wir versuchen Ihr alles in klitzekleiner Form anzu bieten.Es wird von Tag zu Tag besser und schneller .Auch denke ich ist es mal an der Zeit meinen 3 lieben Pflegekräften ein dickes Dankeschön zu sagen (tägl 5 Stunden bei mir), sie sind mir eine große , große Hilfe in jeglicher Form . Auch setzen wir Jenni seit einigen Wochen ab und an mal auf die Toilette , wir müssen sie zwar hinten stützen und festhalten , aber manches mal klappt es das sie Pullert oder ...dann machen wir immer einen Freuden Tanz , denn auch dies ist ein kleiner Schritt ins normale Leben ....Im November ist jenn nun 14 Jahre alt geworden , das sind immer die Tage , wo mir die Tränen in den Augen stehen, vor Freude und Leid . Ich geniese jeden einzelnen Tag mit Ihr und Joe ......................Ich werde in Zukunft jeden Monat ein paar zeilen schreiben und Bilder dazu fügen , damit ich das Schicksaal besser verarbeiten kann, anderen Leuten zu sprechen möchte und vorallem Jennis Weg auf zeige , egal , wie es ausgeht !?Ich werde nie aufhören zu kämpfen , denn Jennifer tut es jeden Tag aufs neue!!!Ihre Epelepsie hält auch immer an , mal weniger mal mehr , das Erstaunliche ist , das sie nach einen Krampfanfall meist viel Aufmerksamer ist , Was hat das wohl zu bedeuten ????

Jenni beim mit klein Kruemel, er passt auf sie auf und schenkt Ihr ganz viel Zuwendung ,,Also liebe Leute , fühlt Euch gedrückt und denkt immer daran , mann sollte sich auch an kleine Sachen im Leben freuen und nicht alles als normal hinnehmen..Wir werden immer weiter machen ..um jennis Leben so angenehm wie möglich zu gestalten ..ich liebe meine beiden über alles !!!!!!!!!!Im April geht es weiter !!!

 

 

 

                                                                      APril-DEZEMBER 2009,es waren wie immer aufregende Monate , im Mai 2009 musten wir in einer Not Op Jenny Ihre Magensonne erneuern werden, dies stellte sich wie immer schwierig dar , weil die Halteplatte an die Bauchdecke angewachsen war , somit muste sie 2 mal opperiert werden , aber meine maus war wie immer tapfer und hat alles gut gemacht !!!     Ihr Epelepsie nahm von den Tag an immer mehr zu , jedoch habe ich dies gut im Griff , aber am Anfang 2010 muß ich zur Kontrolle ins SPZ, um den Schand und somit auch die Kramanfälle nach zu kontollieren und den Dingen auf den Grund zu gehen ....Im November war die neue Rollstuhlversorgung da , da Jenn wie ein gesundes Kind auch gewachsen ist , neue Hand-und Fußschienen...und was mich sehr bedrückt hat und auch erschrocken zugleich , Jenny braucht ein Korsett , da Ihre Skoljose zunehmend schlechter geworden ist , mann denkt ..Oh wieder etwas neues..Aber mann erklärte mir , das es wichtig sei , um das die Organe nicht weg gedrückt werden und es nicht zu schnell fortschreitet !!!!Ansonsten hat Jenny gute , wie auch schlechte Tage !!!!!!!!!!Im November ist meine kleine Süße Maus nun schon 15 Jahre geworden , ich bin froh über jeden tag den ich mit Ihr erleben darf und somit haben wir es uns nett gemacht , jenny hat es sehr genossen , den ich denke , das sie manches bewust mit erlebt , meiner Einschätzung nach. Auf diesem Wege möchte ich meinem Sohn Joe (16)DANKE sagen , das er so mithilft , viele Einschränkungen hat und ein ganz lieber Schatz ist ..DANKE FÜR ALLES MEIN SCHATZ !!!!!Auch möchte ich mich bei den Leuten bedanken , die uns eine Nachricht hier hinterlassen haben und somit an uns gedacht haben , vielen Dank , ich wünsche allen Leuten , die uns kennen , an uns denken oder die mir die ganzen Jahre zur Seite standen , mein herzlichsten dank sagen , auch von Jenny...Ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein GESUNDES und erfolgreiches Jahr 2010!!!!!!!!!!!!!!Ich werde im neuen Jahr weiter berichten.....  

Jenny beim Abendessen ....Babybrei ...mh lecker , geht jetzt in 20 min , dauerte am Anfang über eine Stunde , also ein großer Erfolg , was nie einer geahnt hätte , wir kämpfen um noch mehr Fortschritte zu erreichen !!!!Januar2010-MAI 2010 !!!! Es waren wieder aufregende Monate , imJanuar PEG wechsel , 6 Wochen später Undichtheit der Peg , also erneuter Wechsel , aber es verlief alles zu unserer Zufriedenheit !!!!Im Februar , anpassung des Corsetts , neue Hand- und Fußschienen...Leider werden die Beine und Hände trotz ständiger Physotherapie schlechter ...Die Epelepsie ist mal bessser , mal schlechter , aber Jenni erträgt alles tapfer , auch habe ich das Gefühl Ihr wachheits Zustand wird besser ..Das Essen klappt auch schneller und ohne viel verschlucken ..Um nochmal Ihren derzeitigen Zustand zu beschreiben , sie hat ein Mittelhirnsyndrom , das heist so viel , das Ihr Mittelhirn nicht mit der Hirnrinde verbunden ist und somit es nicht arbeiten kann..es ist so zu sagen auf Eis gelegt , ob und wann sich da nochmal was bildet weiß leider keiner , somit kann sie nichts verarbeiten , dies denke ich jedoch nicht , da sie gewisse Dinge signaliesiert!!!Ich bin über jeden Tag froh , den ich mit Ihr erlebn darf und wir werden nicht aufgeben, obwohl es als mama sehr schwer ist , sein geliebtes Kind so zu erleben müssen ...Jenny hatte so viele Träume für Ihr Leben , obwohl sie damals erst knapp 11 Jahre alt war...Sie liebte das Leben und ich war auf alles supi stolz was sie machte ...Was mir als Mam sehr weh tut , ist das sie sehr beliebt war und viele Freunde hatte , aber jetzt keiner mehr da ist ...Es ist hart diese Erfahrung machen zu müssen , das mann nur was wert ist , wenn mann gesund ist !!!Es täte jenny sooo gut und wenn mann nur einfach Hallo sagen würde zu Ihr , oder Ihr etwas erzählt ...Auch habe ich für mich selber viele Sachen mir anhören müssen , ich sei ja noch so jung und ich solle Jenni doch in ein heim geben ..um mein Leben zu leben , das käme mir nie in den Sinn , denn Jenny und Joe sind mein Leben , das tut verdammt weh !!!Ich habe und werde mein Leben für Jenny zurück stecken , denn es giebt nicht wichtigeres ,als für und mit Jenni weite zukämpfen !!!Sie hat mir 11 Jahre voller freude und Spaß gegeben , und jetzt bin ich darann. Ich werde meine Kiddis nie im Stich lassen , auch wenn es oft sehr schwer ist durch zu halten ..Sorry dafür , aber auch das muste mal raus ...Zum Sommer hin , möchte ich das Auto weiter umbauen lassen , damit ich mit mit meiner Maus auch mal weg fahren kann . Die Rampe ist schon drinne , jetzt fehlen nur noch Gurte und Schienen. Ich habe eine  ganz lieben Menschen , der mir das alles baut , auf diesem Wege , einen dicken Drücker und vielen , vielen Dank !!!!Also Jenny , Joe und mir geht es gut ...und wir machen weiter , bis dahin , bleibt alle GESUND , freut Euch über jeden  glücklichen Moment im Leben , streitet Euch nicht , seit lieb zu einander .....

 

 

Jenny beim Giebsabdruck des Corsetts !!!!Tapfer meine Süße !!!!

Mein Großer Schatz , Joe mit 14 Jahren und jetzt mit 16 jahren , er giebt mir Kraft und unterstütz mich ganz doll !!!DANKE !!!!Mein schatz !!!!

 

August 2010, Jenni geht es soweit gut, Ihr Zustand ist unverändert ,mal mehr mal weniger Epelepsie...Ihr Allgemeinzustand ist sehr stabil, wir haben den Sommer gut überstanden , die Hitze hat Ihr nicht viel ausgemacht , sie war auch immer stehst und ständig draußen ...Sie hat die Sonne geliebt und das ist warscheinlich auch heute noch so .....Manchmal habe ich das gefühl das sie immer mehr aufmerksamer wird ..Das mit dem Pullern klappt supi , mit dem Essen sind wir nicht weiter ..aber ich bin damit zu frieden das sie überhaupt etwas isst , jeder noch so kleine fortschritt , macht mich glücklich und ich bin riesig stolz auf sie !!! der neue Rolli ist noch nicht genehmigt , warten , warten....

Mal ein Bild aus glücklichen tagen , Ein herz und eine Seele...und das ist bis heute so ..und jetzt ......kommst

 

 

 

Jenni!!!!Wir machen weiter und freuen uns über jeden netten Eintrag in unser Gästebuch!!!!!

 

FEBRUAR 2011...nun haben wir schon wieder ein neues Jahr begonnen , jenny geht es gut , die Epelepsie hat stark abgenommen , 2 mal im Monat , ich bin super stolz auf meine maus !! Wir habe keine Medi veränderung vorgenommen und trotzdem ist es sooooo gut geworden !!!Mit dem essen geht auch zügig und Actimel ist jennys Lieblingsgetränk !!!Im November ist meine maus nun schon 16 jahre alt geworden , es sind die schwersten tage in unserem Leben , was hätte ich alles erlebt mit Ihr , wie hätte sie sich weiter entwickelt , hätte sie Ihen ersten freund , ..es gehen eine so viele fragen durch den Kopf , aber dann denke ich einfach ;sie ist bei mir und das zählt ;!!!Die terapien laufen auch soweit ganz gut , sie trägt jeden tag das korset und wenn mann die Süße an Motemet setzt , was durch einen Motor betrieben wird , erkennt mann jetzt das sie rückwärts alleine tritt , es ist unglaublich aber wahr !!das sind die Momente , wo ich merke , hoffe oder denke es geht immer weiter!!!was mich aber am meisten freut ist das sie jetzt den ganzen Vormittag übers ganze gesicht lacht , da sagen wir immer , sie hat einen Cloun gefrühstückt .....Musiktherapie , mit frau locher , es macht viel Spaß und jenny hört sehr aufmerksam zu , Musik war und ist unser leben ..vielen dank !!!!!!!

 

!!!!!ja meine kleine , große maus , kämpft um noch so einen kleinen Fortschritt und ich mit Ihr !!!Meine Auto ist leider noch nicht fertig , da mir die finanz Mittel fehlen ..aber ich hoffe bis zum Sommer schaffe ich es ...Ich bedanke mich bei allen lieben menschen , die uns in Gedanken bei sich tragen und bei uns sind !!

 JUNI 2011, erstmal ein ganz liebes Dankeschön , an alle menschen , die sich mit mir in verbindung setzten , sich an mein schweres Schicksaal mental beteiligen , all das giebt mir Kraft jeden tag weiter zu machen , nicht auf zu geben , VIELEN DANK DAFÜR !!!! jenny geht es gut , sie ist stabil ,lächelt mich jeden Morgen an ,wächst , kommt in die Pubertät , manchmal leidlig , nörgelig ...aber alles das zeigt mir , das sie sich weiter entwickelt , mehr war nimmt ..gestern Abend waren wir drausen , es hat geregnet und , wir haben einige Tropfen abbekommen und jenny hat sich riesig gefreut, und ich mich erstmal ..:-))) . So vergehen die Tage , Monate , Jahre ins Land , nun mehr habe ich meine Süße Maus 4 1/2 jahre zu Hause , es kommt mir nicht mal halb so viel vor...Manchmal habe ich das gefühl die Zeit ist stehen geblieben , doch an meinem Sohn sehe ich , wie die zeit vergeht !!Er wird nun 18 , ist glücklich mit seiner Freundin , worüber ich sehr froh bin , auch möchte ich den Eltern danken , das sie sich so liebevoll um meinen Sohn kümmern ,das geben , was er so lange vermist hat, menschen die Ihm zuhören und da sind für Ihn !!!Ich danke ganz lieb Susanne & Mann, und vorallem Anni , Du giebst Ihm Halt und Kraft ..Danke Euch von ganzen Herzen !!!!!ja Joe hatte keine leichte Zeit , trennung vom Papi mit 7 Jahren , und den Verlust seiner Schwester mit knapp 12 jahren (von früher), eine mama die wenig zeit für Ihn hatte . Ich bin so unsagbar stolz auf Ihn , das er seinen Weg ohne mir Sorgen gemacht zu haben gegangen ist !!!Ich liebe dich über alles mein schatz , DAnke das du meine launen und tränen ertragen hast ...Noch was erfreuliches giebt es zu berichten , nach langen kampf habe ich nun ein Auto , was auf jenny Ihre bedüfnisse zugeschnitten ist , und wir vor 2 wochen daas erste mal zu einer Konfi waren , ich denke alle haben sich gefreut , und ich erstmal , ich hatte meine kleine Maus , dabei und jenny freute sich auch !!!Das sind die Momente in ein normales Leben zurück zu kehren ..ich weine immer wenn ich hier schreibe , denn es sind unglaubliche <Momente für mich ..Alles möchte ich meinen Kind ermöglichen was in meiner kraft steht , sie hat es immer und immer verdient , den sie kämpft und möchte zurück ins Leben ..um so trauriger ist es das es nur sehr wenige freundinen giebt , die Ihr dabei helfen ..ich möchte mich auf diesem Wege ganz besonders bei helene bedanken , sie nimmt Jenny wie sie ist , hilft mir beim raus/rein nehmen von Jenny und giebt Ihr Essen , es sind supi schöne Momente für mich , vielen dank meine große maus !!!!

Jenny lässt euch alle lieb grüßen , die uns hier besuchen , nette zeilen in Ihr Gästebuch schreiben , wir geben beide unser bestes , um das Jenni immer wacher wird , und wir ein schönes Leben gemeinsam verbringen werden !!Der Gedanke das es nie mehr wie früher werden wird macht mich unsagbar traurig ...aber ich habe jenny bei mir , was die Ärzte für nicht möglich gehalten haben !!!!Auch möchte ich mich bei meinen Eltern bedank , die immer für mich da sind wenn ich sie brauche , meinem Pflegepersonal , die sich liebvoll um Jenny kümmern  bei meinen Kunden ,die mich immer aufbauen , mich mit Kleinigkeiten beschenken, und alle anderen Menschen , die für mich da sind !!Einen dicken Drücki an all diese Menschen von Jenny und mir !!!

 

Juli2011-Januar 2012, es waren aufregende Monate , jenny geht es soweit gut , es waren traurige momente , die mich an der menschlichkeit zweifeln liesen , ich bekamm imende juli ein schreiben , von der AOK das die Pflege bei jenny eingestellt wird , da der MDK , keine vorraussetzungen  mehr sehe dafür , für mich brach eine Welt zusammen , ich dachte alleine schaffe ich es nie , es flossen jede menge tränen und ich dachte das wars jetzt ...jedoch haben mir ne menge Leute geholfen , ein schreiben ging dann zu RBB , H. mäder machte das unmögliche möglich , er erwirkte nur nach 3 Stunden , das die Pflege erstmal 4 Wochen weiter liefe...mein Fall wurde in zeitung , Rundfunk , Fernsehen gebracht ...ich hatte unzählige tel, mit der Kasse es waren Momente die mich viel Kraft kosteten, alle verstanden die Welt nicht mehr , als wie der verlust meiner gesunden Tochter nicht schon genug zur Trauer war , ich jegliche kosten für die kasse versuchte zu vermeiden , mich jeden tag 24 Stunden liebevoll um sie kümmere , bekomme ich noch eins reingewürgt , ..wieviel menschlichkeit ist noch übrig auf dieser welt .....all diese fragen gingen mir durch den kopf ...aber dank Rbb und noch vielen anderen menschen haben wir es erstmal geschafft das die Pflege weiter läufthttp://www.radioberlin.de/themen/dieter_maeder_hilft.writecomment.true.htx#comment
 ,..jedoch muß ich jetzt am 23.1. 2012 erneut zu EEG , und danch wird nochmal entschieden ...ja ich habe Angst vor diesem moment , weil ich nicht weiß was kommt , es sind lange 5 jahre vergangen , ich habe Angst vor der zukunft , wie geht es mit jenny weiter , wie lange schaffe ich es noch , vielviel Tränen weine ich noch ... !!!!!Jeder lebt sein leben weiter, ich kämpfe jeden Tag aufs neue für und mit jenny ....meine maus ist im November nun 17 jahre geworden , 17 ich kann es kaum glauben , .................was hätte ich alles erlebt mit ihr ..........???????????Aber , aber ..............sie ist bei mir und spürt es sie freut sich und manchmal kommen auch Töne ....ich denke sie wird wacher und wacher , ich warte jeden tag auf das , was mir keiner sagen kann....ich habe sie nie aufgegeben , was andere schon nach kurzer zeit taten , jenny war und ist immer willensstark ..sie ist stabil und wir haben das ganze jahr nur mit einer Erkältung überstanden ...ich bin so unsagbar stolz auf sie , ich möchte sie am liebsten  hoch in den Armen halten , aber das geht leider nicht ...sie wiegt nun 40 kg ..und wenn alles schlaff runter hängt , warscheinlich 10 kg mehr.sie war immer mein Gummiball...mit allen Spaß den mann sich vorstellen kann , alles das fehlt mir so sehr , ich wesen ,ihr lachen ..WEIHNACHTEN , Überraschung , mir standen die Tränen in den Augen ....ich hatte mal anzüge für den verein abgeändert und sagte zu Ihnen , ich wollte kein geld haben , sonderm würde mir für jenny ein neues Tshirt wünschen , da sie Ihr anderes in der reha zerschneiden musten ..und jetzt ...standen 3 Mädchen aus ihrer damaligen gruppe vor der tür und brachten uns das Shirt , es war ein wundervoller Moment für mich , jenny überlegte lange und wir uterhielten uns ..später freute sich meine maus auch ..ich war glücklich , aber auch traurig , denn es wäre so wichtig für jenny leute aus dem damals um sich zu haben , jedoch sagte mann uns , das wir ja mal zum traning vorbei kommen können , und das werde ich mit jenny auch tun ..wir freuen uns beide schon sehr darauf , ich werde berichten , wie es ihr ergangen ist , denn auch sie weint sehr viel , was mir sehr weh tut, manchmal weiß ich einfach nicht warum ...ja so vergehen die monate , tage stunden ..was mich / uns noch erwartet weiß niemand .............zu allen seiten offen ........ich bin froh das alles zu bewältigen.....meist allei.....aber jenny ist ja bei mir .......gemeinsam sind wir stark ............niemals aufgeben ..............tränen....lachen ...angst ....nach vorne schauen .............ich danke allen menschen die an uns denken ...ich möchte kein Mittleid ...ich möchte das mann jenny und mich einfach so nimmt wie wir sind ...und normal behandelt ...Ich werde nie aufgeben , ich möchte es der welt beweisen ...das der tag kommt wo es jenny immer besser geht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! jenny & mam & j
 

 

 

Wir wünschen allen Leuten ein gesundes neues Jahr 2012...mögen alle Wünsche und Vorsetze in Erfüllung gehen .... :-)

März 2012, die zeit vergeht wie im Fluge...jenny geht es "gut", wir waren bei der EEG Untersuchung , die weniger  Anfallsbereitschaft bestätigte , keiner weiß warum ..nun müssen wir in 14 tagen nochmal hin zu EEg und Blutspiegelmessungen vornehmen ...ich bin über jeden noch so kleinen positiven Erfolg soooo glücklich , aber es heist für mich trotzalledem , das ich jenny 24 stunden überwachen muß , da ab und an Epelepsie auf tritt.....somit ist mann 24 stunden in Alarmbereitschaft .....ja die Nächte sind verdammt kurz , so das ich jetzt zumindestens versuche die ganze Nahrung über den Tag aufzu teilen , um nicht 4 mal in der nacht auf zu stehen , sondern nur 2 mal ...:-) ich habe meine süße nun mehr über 5 jahre zu hause , keiner hätte es für möglich gehalten , ich bin so stolz und froh , das sie so stabil ist , und gut mit macht , ich finde keine Worte dafür , um das gefühl der Liebe zu beschreiben ...ich möchte so viel erleben und machen mit Ihr , aber es ist sehr schwierig zu realisieren , ich würde so gerne eine schwimmtherapie mit ihr machen , denn sie liebte das wasser , ich möchte ein normales Leben führen mit Ihr , soweit wie es geht ..ich möchte zusammen lachen mit Ihr , auch wenn auf eine andere Art ..sie ist mein leben ......Es schreiben mich Eltern an , selbst betroffener kinder , ich finde es supi , genau aus diesem Grunde habe ich meine Seite erstellt um anderen nahe zu stehen und um meine eigene geschichte zu verstehen und zu meister, mut zu zusprechen , niemals aufzugeben ,..............nur gemeinsam schafft mann es !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Wir machen das unmögliche möglich !!!!! Der Wille kann berge versetzten , positiv denken , ich könnte noch so vieles  schreiben , ich möchte einfach auf diesen Wege danke sagen , das es noch nach 5 jahren menschen giebt , die für uns da sind und an uns glauben , auch wenn es nur ein klitztkleiner % ist .., jennys neuer Rolli ist in Arbeit , ich hoffe es klappt diese mal ...drücki von uns beiden an ale liebe menschen die an uns denken und da sind für uns 2 verrückten !!!!! ALLES LIEBE !!!!!!

 MAI 2012.....Jenny geht es unverändert "gut "....Wir haben neue beinschinen bekommen

 

 das ist wichtig , damit jenny gut Fahrrad fahren kann , sie tritt manchmal alleine , sogar vorwärts.....siehe bild

auch tritt sie fast 50/50 mit dem linken und rechten bein , wir freuen uns immer riesig , wenn das fahrrad oben recht erscheint , das heist sie tritt aus eigener Kraft , somit ist ein klitzekleiner aufbau der bein muskulatur möglich , ja noch so ein kleiner fortschritt macht mich als mam überglücklich ..auch versucht meine maus ihren kopf alleine zu halten was eine mega anstrengung , für sie bedeutet........seht selber

es ist auch nur mit hilfe des Chorsets möglich , die skoljose ist sehr fortgeschritten ....leider  :-(...aber jenny erträgt alle Hilfsmittel sehr gut ..Beinschinen , Handschinen , Chorset , sie ist immer sehr tapfer ..auser wenn etwas dolle klemmt , weint sie und signalisiert und somit das etwas nicht stimmt ...es ist halt eine andere komunikation , die ich als mama gut verstehe ,heute haben wir die ersten frischen Erdbeeren gegessen , jenny verzog erst das gesicht und später konnte sie nicht genug bekommen   :-) ja es sind viele kleine Dinge , die aber für jenny immer wieder neu zu endecken giebt , wie schmeckt etwas , wie fühlt sich etwas an , wie riecht es , wie fühlt es sich an .....ihr zustand ist ansonsten unverändert ...."gut" oder wie manch andere leute sagen "nicht gut " , es ist für mich immer wieder traurig erfahren zu müssen , das leute zu mir sagen , wäre es nicht besser für uns alle , wenn jenny .....ich mag es garnicht aus sprechen ...jeder mensch hat ein recht auf leben , egal wie , den emotionen und gefühle sind vorhanden ..und jenny hat alles gegeben um bei uns zu sein ...wir leben immer noch ein glückliches leben , auch wenn es anders läuft , wie bei den meisten familien...es giebt auch bei und viele schöne Momente ....und wir arbeiten immer nach vorne und nicht zurück ..

das bild haben wir am 26.5 2012 gemacht , nach dem frühstück und jenny ist glücklich ..und klein Kruemel erstmal ..die Hoffnung stirbt zu letzt , und jeder sonnenstrahl giebt uns ein Lächeln ins gesicht....mann sollte nicht das vermissen , was mann nicht hat , sondern sich über das erfreuen was mann hat .....und das tun wir jeden tag , denn wir sind immer noch ein starkes 3 team !!!!!:-)......................................................................

 

jennys 18 Geburtstag ...ein Zeitungsbericht ..damit alle lieben menschen an sie denken....

 

meine maus ...18 jahre ....ich bin soooo stolz auf sie .....<3

09.10.2015...morgen jährt sich unser Unglückstag zum 10 mal ...ich weiss nicht was ich fühlen bzw denken soll ...es sind über 3 jahre vergangen als ich hier das letzte mal schrieb ...die zeit rast einfach so hin ..Jenny ist weiterhin stabil ..es giebt keine großen fortschritte ..aber sie ist bei mir und wir geniessen jeden tag ..in den 3 jahren hat sich viel ereignet ..nach dem schweren kampf mit der krankenkasse ..erlebte ich 1 jahr später die Kündigung vom Pflegedienst ..aus fadenscheinigen gründen ..so empfand ich es damals ...aber ich gab nicht auf ..ich machte ich auf die suche nach einer neuen liebevollen Betreuung ..es dauerte 4 Monate ..dann bekam ich die jedermann gruppe ...kinderintensivpflegedienst ..sie machten sich stark für mich ...führen etliche Kilometer um mir die pflege zu zu sichern ...hiermit ein ganz grosses Dankeschön ..leider hörte die angestellte aus familären gründen nach 8 Monaten auf ..somit muste ich einige Monate wieder alleine durch stehen ..aber im Juni kam beate ....ein Stern am himmel

Jenny hört genau zu ...und kann manchmal die augen zur anderen seite drehen ...mein Sternchen <3

...und jetzt kommt das gröste .....wir fahren am 7.10 in den Urlaub ...eine wocche lang an die Ostsee ...ein traum der wahr wurde ...die jedermann gruppe machte eine Verlosung und wir waren die glücklichen die es gewonnen haben ...bei Klassik conzert in Brandenburg bekam ich den scheck überreicht ...es war ein sehr bewegender Moment für mich und mir fehlten etwas die worte als ich da stand ..vor hunderten von menschen ....das macht deutlich was es mir bedeutet ...uns nun geht es bald los ...Jenny liebte die Ostsee ...jedes jahr waren wir dort ..und nun nach 10 langen jahren ..kann ich ihr diesen traum erfüllen ...mit hilfe von meinem Pflegedienst ...es wird eine aufregende zeit .und ich hoffe das es Jenny alles gut verkraftet ....es tut mir leid das man nicht so viel zeit hat ....den pc an zu machen ..und ihnen mit zu teilen wie es bei uns aussieht ..jedoch fand ich es heute notwendig ..ihen mit zu teilen ..das es uns "gut " geht ..wir nie auf geben werden

Auto fahren mag meine süsse sehr ...und hiermit nochmal danke das es uns ermöglicht wurde ...und ein teil von einer Stiftung übernommen wurde ..und 1 privat Person ...und mir ..es Jenny ermöglicht ..ausflüge zu unternehmen ...wenn es ihr gesundheits zustand es zu lässt ....;-)

...und mich aus ganzen herzen für die Zuschriften bedanken ...die lieben worte ..den zuspruch .. und ihr Interesse ....es giebt mir persöhnlich kraft ...auch möchte ich DANKE sagen ..an alle menschen die nach so langer zeit noch ier zu uns stehen ..mir helfen ..alles zu bewältigen ...nicht zu letzt meinem sohn ..den ich über alles liebe ...der uns nie auf gegeben hat ..weiter mit kämpft ..mir keine sorgen macht ..seinen weg geht ...und wir ier noch die gleiche Familie sind ..die wir vor 10 jahren waren ....ich liebe euch meine 2 ...ihr seit mein leben ..und so lange ich kann werde ich immer alles geben ...ich sage bis hier hin ....danke danke ...an alle ...

wir werden vom Urlaub berichten ...bis dahin allen alles alles gute ....:-)morgen ..2 Geburtstag ...10 lange jahre ...voller angst ..tränen ...und auch super schönen momenten ..danke meine kleine tapfere maus ...